Sommerens operasjon, rekonvalesensog nok et eventyr på treningscamp!

Tilbake til hverdagen i det vi trer inn i høstens første måned sitter  jeg og tenker over de siste månedene, siden jeg skrev om våren og den kommende operasjonen jeg skulle igjennom. Om sommeren, og hvordan livet byr på både smerte og glede om hverandre. Om alle tankene og forventningene til hvordan jeg skulle få det etter en stor operasjon på urinveiene mine, og hvordan det har blitt og fungert for meg både fysisk og psykisk. For det er jo ikke sånn at det ikke gjør noe med meg, å skulle gjennom noe så stort. Jeg ble dratt litt i flere retninger når det kom til at kroppen skulle forandres såpass innvendig. Praktisk sett så er det jo egentlig bare vinn vinn å ha en urostomi, men mentalt så kjente jeg også mye på at jeg gruet meg til hvordan det ville se ut, og på hvordan det ville bli å plutselig ha et hull på magen der urinen tømmes i stedet for den vanlige veien. På hvordan jeg resten av livet skulle forholde meg til dette. Jeg tenkte på veien dit, på hvordan jeg hadde havnet der på sykehuset igjen. Det er mye som følger med det å ha en ryggmargsskade. Mye mer enn bare det man ser, at beina ikke lenger funker, at man ikke kan gå, det er bare overflaten.

Uten å skulle gå så mye inn på alt nytt man må forholde seg til akkurat nå, men denne sommeren handlet jo mye om denne operasjonen og hvorfor og hvordan. Det er nemlig sånn at man med en komplett ryggmargsskade ikke lenger kan kjenne når man må tisse, og for å tisse må man bruke et kateter for å tømme blæra, da hjernen ikke lenger kan gi den beskjeden om at man må tisse som tidligere. Og da man ikke kan kjenne dette så må man passe på å gjøre dette etter klokka, passe på hvor mye man drikker osv.

Dette i seg selv kan sikkert forståelig nok føre med seg en del indre uro og stress i forhold til at man aldri helt blir trygg på at ikke uhellet kan være ute, og at det krever en del av deg fysisk også med forflytninger, av og påkledning, og ikke minst så at man må komme seg på et hc toalett. Og det i seg selv er ikke noen selvfølgelighet dessverre. Å komme seg ut på lengre turer krever derfor ekstra planlegging bare for denne biten.

Dette er jo noe man egentlig gjør med største selvfølgelighet til vanlig, ikke sant, så det virker kanskje rart at dette er noe som plutselig skal bli en stor del av hverdagen, men sånn er det når man må lære seg å gjøre en helt grunnleggende ting man har lært siden man var barn, på nytt, på en ny måte i voksen alder.

Foruten om de fysiske og psykiske utfordringene dette har gitt meg siden jeg skadet meg, så er det den biten med hvor ofte jeg ble syk av urinveisinfeksjoner og nyrebekkenbetennelser. Dette tæret virkelig på helsa, og det var avgjørende å få gjort noe med. Så etter utallige undersøkelser og timer på Rikshospitalet det siste året ble det i samråd med leger og kirurger bestemt at jeg skulle få gjort noe som kalles en kontinent urostomi. Kort fortalt betyr det at de har laget en ny blære inni magen min, og en tømmekanal ut til et hull på magen der jeg må kateterisere fra, og som jeg ellers har et plaster over. (Det er i hovedsak 2 typer urostomier, der dette er en måte å gjøre det på, eller at man får urinen direkte ut til en pose man har fast på magen, som tømmes etter behov).

I og med at dette er noe jeg skal leve med resten av livet, og at jeg ville føle meg så “lik meg selv” som mulig, og ikke minst at jeg kan opprettholde og følge et regime som denne typen stomi krever ville jeg ha den typen der jeg kateteriserer og tømmer selv. For i praksis må jeg jo fortsatt passe på klokka og tenke på hvor mye jeg drikker osv, men jeg kan virkelig si at livet har blitt mye lettere etter denne operasjonen. Det faktum at jeg faktisk bare kan løfte på trøya og sette et kateter inn via magen, at jeg ikke trenger et absolutt egnet toalett jeg kan flytte meg over på, alle av og påkledningene jeg er fritatt for i løpet av dagen (for dette er tungt å gjøre i rullestolen når man ikke har muskler fra livet og ned), og også at den nye blæra rommer et høyere volum enn tidligere har virkelig spart meg for mye stress og fysisk arbeid. Jeg kan egentlig dra hvor jeg vil så lenge jeg har med meg det utstyret jeg trenger uten å være redd for uhell eller å ikke kunne komme meg inn på steder med stolen. Og, jeg har ikke vært syk siden sykehusoppholdet!  Altså, jeg føler meg veldig mye friere nå, og helsa er en helt annen!

Jeg ble lagt inn på Riksen siste helgen i mai, ved godt mot, men med mye tanker.  Det var en stor operasjon, og jeg visste det ville være vondt og tungt å komme seg igjen, jeg har vært igjennom noen operasjoner før, og vet hvordan den fasen er.

Denne gangen lå jeg på operasjonsbordet i over 6 timer, og ble virkelig ommøblert innvendig. Dette var kirurgenes jobb, men så fort deres jobb var gjort og jeg våknet igjen fra narkosen startet min egen jobb for å komme tilbake til meg selv, bli komfortabel med det nye ved kroppen min, og komme meg i fysisk form. Operasjonen var vellykket, men oppvåkningen var tøffere enn jeg hadde forestilt meg. Jeg sprengte smerteskalaen for min egen del, jeg har virkelig aldri hatt så vondt før.

Men de fikk etter hvert hjulpet meg med smertelindringen jeg trengte, og jeg fikk sovet og hvilt ut til dagen etter. Jeg fikk koblet til en smertepumpe så jeg kunne styre en del av smertelindringen selv også. Men man blir virkelig totalt hjelpetrengende igjen da. Det gikk stort sett bra, jeg følte meg veldig godt ivaretatt, og dagene ble fylt med mye hvile selvsagt, men også å komme fysisk tilbake i aktivitet, uten for sterke anstrengelser. (4-6 uker uten å belaste magen for hardt). Jeg hadde besøk av kjære og nære, og ble helt fotball vm-frelst der og da.

Det var meningen jeg skulle være på Riksen i 2 uker, så en helg på Sunnaas før jeg skulle hjem og klare meg selv igjen. Jeg dro fra Riksen til Sunnaas en fredag med litt blandede følelser, og håpet jeg ville føle meg bra nok til å klare meg selv mandagen etter. Det gikk ganske greit på Sunnaas, jeg hadde jo fortsatt en del vondt, og var redusert, men tenkte det var ganske normalt etter et sånt inngrep. Men da jeg hadde pakket og skulle hjem på mandagen, mens jeg satt og ventet på taxi, fikk jeg beskjed om at den taxien måtte kjøre meg rett tilbake til Riksen igjen.

Der satt jeg da, men en CRP på nesten 220. Det vil si at jeg hadde fått en kraftig infeksjon i kroppen etter operasjonen. Ikke rart jeg følte meg medtatt og hadde vondt. Og med det fulgte nesten 2 uker til på Riksen da de måtte få bukt med infeksjonen jeg hadde fått i nyrebekkenet, jeg fikk et kateter inn i nyra fra ryggen som skulle lette på trykket, mens det nye systemet skulle få kommet i gang ordentlig.

Jeg hadde både opp og ned dager, det var slitsomt og vondt, og mens jeg lå der, kom jeg til 4 års dagen til ulykken min. På denne datoen har jeg tidligere hatt det ganske tungt, det kommer opp mye minner om hele den tiden rundt ulykken min, og alt jeg har vært igjennom både før og siden. Det har vært mye sorg. Men i år hadde jeg bestemt meg for at det skulle være et overlevelsesjubileum heller enn en trist nær døden dato.

Fra et sykehusminne fra 4 år siden til 29. juni i år, på et nytt sykehus. Og tankene om at jeg igjen var på sykehus på denne datoen, og at det hele er koblet sammen. Ganske rart egentlig, men jeg har kommet langt etter alt jeg har opplevd, alt jeg har kommet meg igjennom gir meg mer motivasjon,  og alt jeg vet jeg kan jobbe meg igjennom kommer jeg meg sterkere ut av. Selv om det ikke gikk helt knirkefritt, og jeg fikk denne komplikasjonen, begynte jeg å bli rimelig klar for å komme meg hjem igjen da jeg ble friskere,  Og nå skulle jeg hjem med ennå et kapittel tilbakelagt, og et nytt kapittel å ta fatt på i livet mitt.

Sommeren har jo vært helt eksepsjonell dette året i Norge, og været lignet veldig den vi hadde for 4 år siden også. Sol og varme fra mai til ut august. Jeg har stort sett vært hjemme etter sykehuset, tatt det med ro, fulgt opp kontroller, og både kosa meg og slitt litt med varmen. Men jeg er en sommer-person, og har det mye bedre denne årstiden, enn vinteren, selv om jeg har litt problemer med den innvendige temperaturreguleringen, så de varmeste periodene ble jeg nesten bare liggende rett ut. Det kjentes også liksom litt bortkastet ut da jeg ville ha mest mulig ut av den beste årstiden, men likevel ikke fikk det helt til. Foruten om å bruke tiden hjemme og på å bli bra igjen fikk jeg vært en tur i Fredrikstad hos mamma. 

Mens vi gikk inn i avslutningen på august, og jeg var i ordentlig slumre-modus, hadde jeg innsett at sommeren var over, at høsten var i anmarsj, at jeg skulle ønske jeg hadde fått mer ut av den varme tiden vi hadde før vinteren skulle begynne å sette sitt preg. Jeg hadde begynt å dvele litt ved at jeg på tross av at vi hadde en fantastisk sommer så hadde jeg ikke fått gjort noen ordentlige “sommer-greier” liksom. 

Og som om noe skulle redde meg fra en tidlig vinterdepresjon, oppdaget jeg en ettermiddag jeg hadde mobilen på lydløs, en drøss med ubesvarte anrop, fra Marianne og Pia i Sunnaasstiftelsen, de arrangerer Camp Spinal som jeg har deltatt i, i Oslo de 2 foregående årene. (Jeg skrev en del om det i fjor). Nå arrangerer de også Camp Spinal H2O i Barcelona, der man som ryggmargsskadd får prøve mange vannaktiviteter, og det å reise i seg selv, med rullestol og alt som følger med. Pga akutt sykdom hos en av deltakerne åpnet det seg en plass, og jeg ble spurt om jeg kunne hive meg rundt å bli med.  Så på 12 timer skulle jeg forberede meg, pakke, og være klar på Gardermoen, for å dra på tur til Barcelona på treningscamp med 50 andre personer!

Og med det, så snakker vi virkelig et nytt kapittel i livet som er verdt mer enn ord kan beskrive! Jeg har nemlig ikke vært i vann på 4 år! Ikke engang i et badekar. Jeg har ikke vært på en strand siden den dagen jeg ramla ned fra balkongen på Tenerife. Og nå skulle jeg ut i alle mulige slags aktiviteter både over og under vann. Så fantastisk å få denne muligheten! Jeg kunne jo ikke annet enn å hive meg rundt å bli med. Hadde det ikke vært for at jeg allerede har vært på Camp Spinal tidligere hadde jeg nok aldri turt å kaste meg ut i det på en sånn måte som nå. Det er Camp Spinal som har lært meg så mye av det jeg kan nå.

Jeg hadde ikke en god første rehabilitering på primæroppholdet mitt på Sunnaas. Jeg var isolert på rommet mitt i 3 mnd. 24 timer i døgnet uten sosial omgang med andre på sykehuset, uten den treningen jeg trengte både mentalt og fysisk, uten å lære nok rullestolteknikk til å være trygg på meg selv ute på egenhånd.

På en uke på Camp Spinal i 2016 og i 2017 i Oslo ble jeg utfordret i mange forskjellige aktiviteter, ble kjent med mange andre mennesker som var i samme situasjon som meg. Jeg fikk virkelig utfordret sosialangsten min, og lærte at når jeg først har kommet meg dit så er det overhodet ikke så skummelt som jeg først tenker at det er. Jeg lærte meg rullestolteknikk så jeg turte å trille på egenhånd ute, noe jeg omtrent ikke gjorde det første året etter jeg kom hjem fra Sunnaas. Jeg prøvde mange kule sportsaktiviteter. Men det eneste jeg manglet nå var bassengtrening. Gjett om jeg var full av forventninger nå da 😛

Jeg hadde ingen anelse om hvordan kroppen min ville være i vann, hvordan det ville føles, om jeg ville kunne flyte, eller om kroppen min bare ville synke. Jeg var super spent, og denne gangen gruet jeg meg ikke i det hele tatt, jeg bare gledet meg. Jeg hadde vel egentlig ikke tid til å la negative tanker holde meg igjen, og ettersom jeg kun har hatt positive opplevelser etter tidligere camper var det veldig mye lettere å bare si ja denne gangen.

Camp Spinal har endret livet mitt, og meg selv til å bli mer selvstendig, og se muligheter i stedet for begrensninger, bli tøffere, og på en måte liksom funnet mer meg selv igjen.

Denne gangen skulle jeg ikke bare på camp å prøve forskjellige aktiviteter, men jeg skulle reise med fly til Barcelona, og igjen lære selvstendighet, ved å reise, planlegge (så godt jeg kunne på så begrenset tid) og jeg skulle lære hvordan jeg igjen kunne finne glede ved å dra på stranda, kjenne vannet rundt kroppen min, og nok en gang treffe mange mye mennesker, og mange kjente fra tidligere camper i Oslo.

Jeg var helt i ekstase da jeg ble hentet hjemme kl 5 på morgenen, ferdig pakket, og uten å ha fått sovet den natta. Det var utrolig hyggelig å se en gjeng med folk som var klare for å dra på tur, trøtte og forventningsfulle alle sammen.

Jeg ble positivt overrasket over hvor radig det gikk med så mange som skulle reise på samme fly med rullestol. Vi var en god gjeng som reiste sammen, ikke alle reiste fra Oslo da, vi var flere nasjoner som alle møttes I Barcelona, men likevel, de fleste fra Norge, så all ære til flyselskap og assistanse som kan ta en så stor gruppe med folk med funksjonsnedsettelser på en så god og effektiv måte. Vel fremme på hotellet i Barcelona var hele gruppa på 50 mennesker samlet. I alle aldere fra 18 og opp til pensjonistalder!

Av de 50 satt 31 av oss i rullestol med ryggmargsskade av forskjellige nivåer.Noen sitter permanent, noen kan stå litt, kanskje gå noen skritt, det kommer an på om man har komplett eller inkomplett skade på ryggmargen.

Noen har høye skader (tetraplegiker) som kan ha begrenset eller ingen håndfunksjon, noen har lavere skader som meg (paraplegiker) som har normal håndfunksjon. På teamet, hadde vi også fysioterapeuter, ergoterapeuter,  sykepleiere, lege og andre instruktører og ledere. En del av lederne sitter i rullestol selv, og passer på og lærer oss deltakere alt vi trenger, stiller opp, klapper oss på skulderen, high 5’s, motivasjon, tørker tårer, pusher oss, og gleder seg like mye som oss når de ser vi mestrer. Ledere som har erfaring, for hvem kan vel lære bort bedre enn de som vet akkurat hva det er snakk om, uansett om det kommer til personlige ting, usikkerhet, rullestol, aktiviteter, ja alt man må lære seg på nytt, og de vet at man får til det man vil, og de vet hvordan.

En fantastisk gjeng på 50 mennesker,  både gående og sittende, var klare for alt uken skulle by på!

Det blir forståelig nok mye logistikk å være en så stor gruppe på tur, der vi også i forskjellig grad trenger mer eller mindre hjelp til ting, men absolutt alle gjorde alt med et smil, både ledere og deltakere, uansett vær og vind, for vi skulle få bryne oss på aktiviteter i strålende sol så vel som torden og regnstorm. Men ingenting kunne stoppe oss!

Jeg har tidligere sagt at Camp Spinal er sommerens fineste eventyr.  Men nå kan jeg igjen, med hånden på hjertet si at Camp Spinal H2O ble mitt livs beste eventyr!

Den første dagen vi var på stranda og i bassenget kommer jeg aldri til å glemme, det var helt fantastisk! Sola sto høyt på himmelen, og ut i Middelhavet ble jeg hjulpet av to i teamet. Jeg tror jeg utbrøyt både gledeshyl og latter om hverandre da jeg endelig var i vannet. Jeg både følte meg og oppførte meg som et lite barn igjen 😀 Temperaturen var nydelig, og sånn jeg kjente kroppen min under vann var ganske ubeskrivelig. Jeg var så lett under vann, beina mine fløyt, og jeg kunne ligge på ryggen og flyte mens Pia fysio, holdt en hånd under ryggen min som støtte først. Jeg kunne bevege meg selv, og holde meg over vann med overkroppen mens jeg fikk bena under meg. Det må være flere år siden jeg hadde et så stort smil om munnen, det var lykkerus hele veien. Og dette var bare begynnelsen!

På en tettpakket uke har jeg opplevd flere vannaktiviteter enn jeg har gjort hele livet! Samme dagen svømte jeg en lengde i bassenget, vi testet dykkerutstyret vi skulle bruke i åpent hav dagen etter, lærte oss å puste med oksygenmaske. Jeg var mer under vann enn over, og det var helt fantastisk!

Været utfordret oss kraftig da vi skulle dykke dagen etter, himmelen åpnet seg, det tordnet og alt var like vått over vann som under. Jeg var så nervøs da vi skulle under, jeg kjente hjertet banke på utsiden av kroppen. Nå skulle jeg under vann, med tungt dykkerutstyr, etter kun å ha vært i vann en dag på de siste 4 årene, og med viten om at jeg var helt avhengig av andre for min egen trygghet og sikkerhet i vannet, så måtte jeg helt og holdent stole på instruktøren som skulle være med meg ned. Det gjorde jeg, og det er en opplevelse jeg ikke vil være foruten. For selv om vi ikke kunne dykke så langt ut eller så dypt som først tenkt pga været så var det helt utrolig å få oppleve et eget univers under overflaten. Det var magisk å klare å slappe av, puste rolig og bare nyte synet av fisk, kjenne på fjell og steiner under vannet. Der var det stille, avslappende, vakkert. Det er sånne dager og opplevelser som får deg til å kjenne at du lever!

Camp Spinal er virkelig en game-changer, utfordringer og aktiviteter tok vi på strak arm. Fordi man føler seg så trygg er det lettere å være med på alt. Man er sammen med mange som har det på samme måte, man er omgitt av folk som jobber med ryggmargsskadde hver dag, det er alltid helsepersonell rundt deg og det er alltid noen som passer på at alt går bra. Paddleboard, dykking, seiling, kajakk, actiondager med vannscooter og chickenboat, wakeboard og blowcart. Det var råkult.  Alt gjorde vi sammen, og ingen klagde noen gang.

Sene middager rundt langbordet med utveksling av erfaringer, latter og humor. Vi var utslitte hver kveld, men like klare for alt på timeplanen morgenen etter. Og sammen fikk vi oppleve litt av Barcelona by, på sightseeing fikk vi testet rullestolteknikk i gatene, gondolheis i høyden, vi tok metroen, og da vi tilfeldigvis kom til en stasjon uten heis da vi skulle tilbake fra byen lærte jeg meg jammen meg hvordan jeg kommer ned trapper med rullestol også. 3 etasjer med trapper på første forsøk!

Den mestringsfølelsen i alt vi prøver og er igjennom er ubetalelig. Og de erfaringene tar man med seg hjem. Det er jo kjempe viktig. Det er det Camp Spinal handler om,  å bryte barrierer, lære av hverandre, tillit til seg selv og andre, å tørre å satse, uforglemmelige øyeblikk og å knytte vennskap for livet. For en sammensveiset gjeng vi ble, der alle hadde noe å tilby hverandre uavhengig av funskjonsnedsettelse eller ikke.

Man lærer seg å leve igjen, og det er magisk!

Jeg er evig takknemlig for muligheten, og virkelig ydmyk og har stor respekt for den jobben Sunnaasstiftelsen gjør for så mange mennesker som trenger det!

Jeg vet det, for jeg er en av de som har kjent på hvordan det er å sitte hjemme og ikke vite hvordan jeg skal komme meg ut og takle livet.

Vi fikk oppmerksomhet både av spansk media, og av Dagbladet Magasinet som var med oss de første dagene av turen. Så se opp for en artikkel om en jente som ikke har vært i vann på 4 år og mange andre personlige historier når saken kommer på trykk om et par uker 😀

Med alt denne uka hadde å by på, fikk jeg virkelig en boost på vei inn i høsten, noe å leve lenge på. Jeg vet jeg kan reise uten problemer, og jeg vet jeg kommer til å ha glede av opplevelser og av ting jeg har lært til senere, og at jeg vil prøve flere av de tingene vi gjorde igjen, og foruten om det vet jeg at jeg selv fungerer bra etter operasjoner og sykdom, og at alt blir lettere selv om man må igjennom tøffe tak i livet! Jeg er klar for nye utfordringer 😉

Og så ønsker jeg deg en fargerik og koselig høst! <3

(Bilder fra Camp Spinal er publisert med godkjenning av fotografen, Kari Kjelksau)

Publisert – 18.09.2018


Se flere smarte hjelpemidler her!



Active Raptor G2 – gjør sjøen tilgjengelig for flere!
Les mer her